发布会上，中国残联康复部领导与在场专家向部分医护人员代表、病友及家属代表、康复护理人员赠书。表示，中国残联十分重视运动神经元病康复护理工作，张海迪主席多次看望运动神经元病患者并要求做好相关工作。

 

中国残联康复部积极落实海迪主席指示精神，委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组织业内权威专家编写了《运动神经元病康复护理指导手册》，希望能够帮助患者家属和医务工作者更好地做好患者的康复护理工作。“十四五”期间，中国残联将继续推动渐冻人康复护理等相关工作的开展，将使用《运动神经元病康复护理指导手册》等开展渐冻症照护者及相关从业者的培训。
 

运动神经元病是一种严重致残的恶性神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之一。这种病的致残率为100%，患者多为成年起病，逐渐失去支配身体的所有运动功能，包括行动、语言、吞咽，直至呼吸衰竭，身体好像被冰雪冻住一样，但思维不受影响，因此又被称为“渐冻人”。
 

著名的英国科学家霍金就是罹患此病。据不完全统计，我国大约有10万人患有运动神经元病。渐冻人是最痛苦的人，他们的身体仿佛被无形的枷锁禁锢了，除了能眨眼睛，几乎失去了所有的能力，这让他们和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。该病目前尚未明确病因，无治愈或有效减缓疾病发展方法，但科学的康复护理以及对症治疗是延长患者生命、提高患者生活质量的仅有途径。
 

《运动神经元病康复护理指导手册》由运动神经元病权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授担任主编，业内数十位权威专家参与编写。

 

全书共六章，从运动神经元病的心理支持、营养支持、呼吸管理等方面，介绍了运动神经元病基层医疗工作者与照护者需要学习掌握的疾病与康复护理基本知识;介绍了运动神经元病康复护理的主要技术和方法;介绍了与之相关的政策与社会支持网络等。该手册汇集了渐冻人医务工作者、患者以及家属长期积累的工作经验和康复护理知识，内容全面，通俗易懂，能够为医护人员、患者及家属提供有效的指导，该手册的发行，填补了我国渐冻人康复护理领域的空白。